לרגל השקת התכנית הלאומית הישראלית למיגור הפטיטיס C פנתה ELPA למר' חוליו בורמן, סגן נשיא ELPA ומוביל קבוצת העבודה של ELPA בנושא מחקרים קליניים. אולם כיום, מר בורמן הוא לפני הכל שחקן מפתח באימוץ התוכנית, יחד עם עמותת "חץ" (ארגון ישראלי לבריאות הכבד – חבר ב- ELPA [איגוד חולי הכבד האירופי]).European Liver patients Association
ELPA: אז סוף כל סוף, בישראל יש תוכנית לאומית המוקדשת למיגור הפטיטיס C. כמה זמן לקח אימוץ התוכנית?
חוליו: לקח בדיוק 21 שנים. בשנת 2000, העמותה הוקמה זה עתה, ופנינו למשרד הבריאות בבקשה לסנן חולים. מאז נמשך קרב ארוך ומתמשך להשגת מימוש תוכנית לאומית. המשכנו צעד אחר צעד, התגברנו על המכשולים אחד אחר השני. כל שנה חשבתי על דרך חדשה ושונה להתמודדות עם הנושא. מעולם לא ויתרתי; נלחמתי כנגד כל משרד בריאות; פשוטו כמשמעו, זעקתי כמה שהתוכנית הזו חשובה במשך 21 שנה.
ELPA: מה היה תפקידך ותפקידו של חץ?
חוליו: התשובה הראשונה שקיבלנו הייתה: "מדוע מערכת הבריאות צריכה להציע סינונים אם בעצם אין טיפול." עם זאת, רעיון המניע אותי הוא שלמטופלים הזכות לדעת, בלי קשר אם יש טיפול זמין או לא. אתן לך דוגמה. אם יש לך הפטיטיס C ללא תסמינים, מבלי לדעת שאתה חולה במחלה, ייתכן שתמשיך לשתות אלכוהול ולהחמיר את המצב. עם זאת, אם תדע שאתה חולה, ייתכן שתוכל לקבל טיפול וחייך ינצלו. זה רלוונטי לכל המחלות. כשהתחלתי להעלות את הרעיון הזה בכל הישיבות, אפילו בכנסת, שמתי לב שלמעשה זה לא נתון לוויכוח, אפילו על ידי הרופאים והפוליטיקאים הבכירים ביותר. הבנתי שראוי לקדם נושא זה הלאה.
בשנים האחרונות, לאחר שישראל חתמה על ההסכם עם ארגון הבריאות העולמי בנושא מיגור הפטיטיס עד שנת 2030, עלו טיעונים רבים אחרים כנגד התוכנית, במיוחד בנוגע לעלות הטיפול והמיון. כפי שאתה יכול לדמיין, נאמר לי שאין מספיק כסף, אך בעזרת העמותה גילינו שיש כסף שהוקצה להפטיטיס C, אך הוא שימש למשהו אחר. הוכחנו זאת ופרסמנו מידע זה בפומבי.
ELPA: באופן כללי יותר, כיצד ארגונים של חולי כבד יכולים לתמוך בדבר זהה בארצותיהם שלהם?
חוליו: אני רוצה לומר לכל עמותות המטופלים, לא רק אלה הקשורות למחלות כבד, שהמפתח להצלחה הוא נחישות והתמדה. עליהם לזכור כי הם ארגוני חולים. הם חופשיים לדבר ללא הגבלה וחופשיים להביא לשולחן את כל צרכי החולים. וברצוני להדגיש שלא יכולתי לעשות את כל זה לבד. במהלך כל השנים הללו, הצטרפו אלי מומחי כבד, פוליטיקאים ובעלי עניין שונים. עם זאת, כמובן שהם אינם חופשיים לדבר ולהתרעם סביב הנושא כמו ארגונים לא ממשלתיים. על ארגוני החולים לשקול כי זהו יתרון עבורם. עליהם לראות את עצמם כקול ייחודי בין כל הצדדים המעורבים וכגשר בין כולם. זו עמדה של כוח עצום. ההיבט הקריטי ביותר הוא בניית קואליציה. זו בדיוק הייתה המטרה של "ELPA@Home" בנוגע להפטיטיס שיישמתי לפני כמה שנים.
ELPA: באופן מעשי, ממה מורכבת התוכנית? מה יהיו השלבים הבאים?
חוליו: התוכנית בוחנת 4 קבוצות סיכון בישראל: מהגרים רוסים, אנשים שמזריקים סמים, אנשים שקיבלו עירוי דם לפנ 1992, אסירים. האנשים האלה צריכים ללכת ולהיבדק. כל אחת מארבע קופות החולים הישראליות, המקושרות לביטוחי האזרחים, יוצרות קשר עם האנשים המשתייכים לקבוצות סיכון אלה.
עם זאת, לגבי היישום קיבלתי עבורו תקציב גדול מתורמים. אני מתכוון לפנות לאנשים מקבוצות הסיכון הללו ולהגיד להם לא לחכות שהממשלה תתקשר אליהם לצורך מיון אלא ליזום ולבקש להיבדק בעצמם. אנו יכולים לעשות זאת על ידי השקעה מאסיבית בתקשורת. אני מאמין בתוקף ש"יום הפטיטיס" צריך להיות כל יום. זו לא הפעם הראשונה שמישהו אומר לי: "חוליו, אתה והפרסומות שלך בכל מקום כל כך נמאסו עלי, שאני הולך להיבדק."
רעיון נוסף שיש לי בנוגע ליישום הוא לדחוף את קופות החולים להתחרות ביניהן מבחינת מדידות האיכות. אני רוצה לאתגר את האופי העסקי שלהן ולראות מי מהן יוכלו לפנות אל יותר אנשים. זו תהיה דרך לדחוף אותם להגיע לכמה שיותר אנשים.
ELPA: לסיכום, אבקשך להזכיר לקוראים שלנו מדוע מיגור הפטיטיס הוא מדיניות בריאות ציבורית התערבותית משמעותית.
חוליו: אנו יודעים כי הפטיטיס C היא מחלה הניתנת לריפוי, והטיפול בימינו עשה כברת דרך לעומת הטיפול מלפני שנים רבות מבחינת יעילות ותופעות לוואי. באף מחלה לא הייתה פריצת דרך שכזו בשנים האחרונות. מיליוני אנשים חיים עם הפטיטיס C למרות שמיגורה אפשרי ובר השגה. אוסיף גם כי הפטיטיס C מהווה גורם סיכון לסרטן הכבד. הפחתה ומיגור הפטיטיס תפחית גם את שכיחות סרטן הכבד. בזכות תוכנית כזו, אנשים מקבלים את ההזדמנויות להיפטר ממשהו שיכול להרוג אותם.
הירשמו ותמיד תישארו מעודכנים
