מה זה PSC?

PSC מוגדרת כמחלת כבד נדירה. PSC היא מחלה הפוגעת ללא סימנים גלויים עד להתגלות סימנים המצריכים בדיקה. כיום אין חובה בבדיקת ERCP על מנת לאבחן את המחלה בדרך MRCP ובדיקות דם מספיקות, בדיקת ERCP מסוכנת לדרכי המרה ולכן מבצעים אותה רק בלית ברירה אחרת.
החולים במחלת psc הם לרוב גברים אך המחלה יכולה להופיע גם אצל ילדים ונשים אחרי לידה. מתוך כל 10 חולים ב-PSC כ-7 מהם גברים ו כ-3 מהן נשים. הגיל הממוצע לגילוי מחלת הPSC הוא 40. בישראל ישנם מאות אנשים אשר אינם מאובחנים.
אין טיפול תרופתי לPSC ולכן נותנים אורסוליט על מנת לעזור עם זרימת מיצי המרה, זו לא תרופה שמרפאה משום שלצערנו אין תרופה שמרפאה את המחלה. סיכויי חזרת המחלה הם בין 20% ל30% יותר אצל גברים צעירים מאשר אצל נשים. 80% מהזמן מחלת ה-PSC באה יחד עם מחלת מעי דלקתי IBD קוליטיס או קרוהון. אחד הסיכונים הגדולים במחלת ה-PSC הוא סרטן בדרכי המרה (כולנגיוקרצינומה) ולכן חייבים לעשות בדיקות מרקרים באופן קבוע אצל חולי PSC. אצל החולים ב-PSC יש חוסר בויטמינים מסוג A, D, E, K ולשם כך יש לקחת תוספים עם ויטמינים אם יש צורך.

הממוצע להשתלה כיום עומד על 21.3 שנים ולא לכל אחד, יש כאלו החיים גם 30, 40 שנים עם המחלה וטרם קיבלו השתלה. לקופות החולים הסכמים שונים מול מכוני הכבד השונים, במידה ונתקלתם בקושי בירוקרטי או תקציבי ניתן לפנות אלינו לעזרה.

אירוע וירטואלי לרגל יום המודעות הבינלאומי ל - PSC

וובינר בנושא PSC חץ ארגון ישראלי לבריאות הכבד, בסרטון:
1. PSC – אבחון וטיפול – ד"ר גיל בן יעקב, מנהל שירות לכבד שומני, המרכז הרפואי שיבא, תל השומר.
2. תובנות חדשות למחלת PSC בילדים – פרופ' אייל שטייר, מנהל היחידה למחלות כבד ולבלב בילדים, המרכז הרפואי שערי צדק.
3. עתיד טיפולי למחלת ה- PSC: מחקרים קליניים, ד"ר אודי זיגמונד, רופא בכיר במכון למחלות דרכי העיכול והכבד, המרכז הרפואי איכילוב.
4. שיח בנושא קבוצות תמיכה למטופלים ובני משפחותיהם, סינדי וינבוים.
5. שאלות ותשובות.

הידעת?

קבוצת תמיכה לחולי PSC ובני משפחותיהם

יש חשד ל PSC כאשר אנזימי הכבד אינם תקינים בבדיקת דם ובבדיקות דימות רואים צלקת ו/או הרחבה של דרכי המרה.

קבוצת תמיכה לחולי PSC
ובני משפחותיהם

קבוצת תמיכה לחולי PSC ובני המשפחות מתנהלת במסגרת עמותת חץ.
הקבוצה מחזיקה קבוצת FACEBOOK סגורה לחברים בלבד ובה מועלים פוסטים בנושאים שונים הקשורים למחלה, לטיפול בה ולחידושים בנושא.
כנו כן מתקיימים בקבוצה דיונים בין החברים בנושאים שמעניינים אותם ומתקיים שיח של שאלות ותשובות.
בנוסף ישנה קבוצת וואטסאפ "כבד קל" לצורך מענה בנושאים דחופים.
בתחילת מגפת הקורונה הוקמה קבוצה נוספת "עדכוני קורונה + כבד קל" למענה בנשואי קורונה.
הקבוצה מקיימת מפגשים קבוצתיים של חברי הקבוצה (בעבר מפגשים פרונטליים וכעת מפגשים ב ZOOM), וובינרים בשיתוף רופאים מובילים בתחום.

חץ - ארגון ישראלי לבריאות הכבד מגשרים בין הסובלים ממחלות כבד שונות למכוני מחקר בין לאומיים.

למידע על מחקרים בתחומים הנכונים לכם יש להתקשר,

הצטרפו לקבוצה הסגורה שלנו בפייסבוק
ד"ר אודי זיגמונד במאמר מטעם ביה"ח איכילוב
מחלת הכבד PBC דלקת ראשונית של צינוריות המרה
מוגש בחסות וללא התערבות בתכנים: cymabay
CYMABAY LOGO(1)
Visit Us On FacebookVisit Us On TwitterVisit Us On Youtube