סיפורים אישיים

שמי אור לוי, התבקשתי לתעד את סיפורי האישי בהתמודדות עם סרטן הכבד בו חליתי:
אני בת 50, פרודה ואם לשתי בנות, עורכת דין במקצועי.
בגיל 27 חליתי בקוליטיס כיבית שאוזנה, יחסית מהר, באמצעות טיפול תרופתי ואפשרה לי חזרה לחיי שגרה.
שש שנים לאחר מכן, בגיל 33, בסמוך לאחר לידת בתי השנייה, אובחנה אצלי מחלת כבד כרונית חסימתית (PSC-Primary Sclerosing Cholangities), מחלה אוטואימונית פרוגרסיבית הפוגעת בדרכי המרה והכבד. המחלה היתה מורכבת ופעילה. סבלתי לאורך שנים מהתקפי כולנגיטיס חוזרים, סיבוכים ואשפוזים לא מעטים. בשנת 2010 אובחנה אצלי שחמת בכבד, הנמנית על סיבוכי המחלה ומהווה "קרקע פוריה" להתפתחות גידולים.
בשל מורכבות המחלה הועברתי למעקב צמוד של מרפאת ההשתלות בבית החולים. מדובר במעקב שוטף של בדיקות המבוצעות מדי כמה חודשים (ולפעמים יותר בהתאם לממצאים). כאן חשוב לי להדגיש את החשיבות הרבה של המעקב הצמוד! מעקב כאמור, כפי שאתאר בהמשך, הוא זה שהביא שבסופו של דבר, לגילוי מוקדם של סרטן הכבד בו חליתי ואיפשר מתן טיפול בזמן. מבחינה זו הייתי ברת מזל, שכן בהיעדר מעקב זה, ספק רב אם הסרטן היה מתגלה מבעוד מועד לריפוי.
במסגרת המעקב אחר מצבי התגלתה לקראת סוף שנת 2018, בבדיקת דם שביצעתי, עלייה באלפא פטו פרוטאין (מרקר שעלייה בו עשויה לנבוע מסרטן בכבד). נשלחתי לביצוע הדמייה ובה ראו ממצא בגודל 1.2 ס"מ. בביופסיה שבוצעה בסמוך לאחר מכן התגלה הממצא כ- HCC (קרצינומה הפטו-צלולרית) – סרטן כבד ראשוני.
גילוי ה- HCC תפס אותי לא מוכנה (וכי אפשר להיות מוכנים?). התקשיתי לעכל שמדובר בממצא סרטני. האמנם יש לי "סרטן"? חרדה סמויה שהופכת למציאות. פאניקה. רופאיי עודדו אותי. הסבירו לי שמכיון שהממצא התגלה מוקדם והוא קטן יחסית, קיימת אפשרות לבצוע הליך שנקרא "אבלציה (RFA)" – הרס ממוקד של תאי הגידול באמצעות חום (החדרת מחט/אלקטרודה בהנחיית אולטרסאונד), וכי הליך זה מאפשר הרס של הגידול וריפוי מלא.
האפשרות לריפוי מלא היתה בהחלט מעודדת והפיחה בי תקווה ואופטימיות. במרץ 2019 עברתי את האבלציה ונראה היה שהיא עברה בהצלחה. בבדיקת דם סמוך אחריה נמצא שהאלפה פטה פרוטאין ירד משמעותית וקיוויתי ש"הסרטן" מאחוריי.
לדאבוני, לא היו אלו פני הדברים. בבדיקת דם עוקבת, החלה שוב עלייה באלפה פטו פרוטאין. בדיקות הדמייה (סי.טי) שביצעתי במאי ובאוגוסט 2019 גילו שני נגעים (1.2 ו- 1.5 ס"מ) חשודים ל- HCC.
הידיעה על גילוי הנגעים היתה קשה. תקוותיי שהסרטן מאחוריי התפוגגו. קיוויתי לעוד אבלציות שיביאו לסיום הפרשה, ואף הבנתי שלעתים נדרשות מספר אבלציות לריפוי מלא. דא עקא שבמקרה שלי מיקומו של אחד הנגעים לא איפשר אבלציה (לא ניתן היה לראותו באולטרסאונד) ועל כן ריפוי מלא הצריך השתלת כבד, ומהר.
אציין שהנושא של השתלת כבד עלה במהלך השנים בהם היה לי PSC, שכן זו מחלה אוטואימונית פרוגרסיבית שאין לה ריפוי אלא באמצעות השתלת כבד בהגיע הכבד לסוף דרכו. עיתוי הצורך בהשתלה, אם בכלל, מאד אינדיווידואלי ותלוי במידת ההתקדמות של המחלה וסיבוכיה אצל כל חולה וחולה. במקרה שלי נראתה ההשתלה רחוקה, טרם גילוי הסרטן.
לאחר גילוי הנגעים היה עלי לעכל שאין מנוס מביצוע השתלה ושעליה להתבצע מוקדם ככל הניתן, שכן "פצצות זמן מתקתקות בגופי". הניתוח "האימתני" שהודחק עד עתה, התייצב מולי במלוא הדרו. חשש גדול!!! ניתוח של להיות או לחדול. איך מתכוננים? אין מכינים את בנותיי? את משפחתי? מחשבות רצות, פחדים, תחושות קשות של תסכול, עצב, כאב וחוסר מנוחה.
נרשמתי ברשימת המועמדים הארצית להשתלה והסרטן הקנה לי ציון MELD גבוה יחסית (מעל 20). במקביל, לאור אי הוודאות באשר למועד ההשתלה, הוחלט על ביצוע טיפול מגשר שנקרא TACE (כימותרפיה מקומית שמוזרקת ישירות לעורק שמספק דם לגידול, תחת סי.טי) לנגע שלא ניתן היה לבצע בו אבלציה. למיטב הבנתי טיפול זה בא להאט את התפשטות הגידול אולם אינו משמידו.
באמצע ספטמבר 2019 עברתי את פעולת ה- TACE שלצערי הסתבכה. אושפזתי עם דימום פנימי מאסיבי. הייתי מאד כאובה ונפוחה ונזקקתי למנות דם. התקשיתי להחלים מהפעולה. הייתי מאד ירודה פיזית ונפשית. חרדה קשה. מידת ה"הצלחה" של ה- TACE בהקטנת/האטת הגידול לא היתה ברורה, הנגע השני טרם טופל, ומועד ההשתלה אינו ידוע ואינו בר שליטה. שבועות עוברים ואני חרדה שהסרטן שבגופי מתפשט ואין לדעת אם אספיק לקבל תרומת כבד בטרם יהיה מאוחר מדי (בגדלים מסוימים של גידולים כבר לא מבצעים השתלות).
אימה! נדרשתי לאסוף את עצמי ולבחון אלטרנטיבות: השתלה בחו"ל. היכן? מה הפרוצדורה? הרבה ביוקרטיה ואישורים; השתלה מן החי, מי מתאים? להסכים לסכן את אחיי? עומס רגשי כבד לצד עומס של מידע וביוקרטיה. רצון להתכונן לכל תרחיש, להכין את הבנות שלי ומצד שני לשמור על אופטימיות ולשדרה.
למזלי הרב התברכתי בסביבה קרובה ותומכת של משפחה, חברים וקבוצת תמיכה של חולי PSC. אמי ואחיי ליוו אותי בכל שלב, בכל פחד, בכל התלבטות, בכל החלטה. חבריי שיתפו במידע, ייעצו ותמכו. החלטתי להתכונן לרע מכל (מכתבים…), ולאחר מכן לחשוב רק באופן חיובי. שיתפתי את הבנות שלי במצב. שידרתי אמונה שלמה בהחלמה.
ההמתנה להשתלה לאחר ה- TACE היתה קצרה יחסית. כחודש וחצי בלבד. ואף על פי כן היא היתה אחת התקופות הקשות בחיי. התמודדות מורכבת עם חרדה קיומית בצל אי וודאות, שלא מאפשרת ישיבה בחוסר מעש ומחייבת כל הזמן לחשוב על דרכי פעולה בתרחישים שונים. חוסר מנוחה.
בסופו של תהליך, נקראתי לביצוע השתלת כבד ב- 6 בנובמבר 2019. הניתוח עבר בהצלחה. ההתאוששות כואבת ואורכת זמן. בדיקות. תרופות חדשות. הסתגלות.
אבל הרוח במקום הרבה יותר טוב. אין סרטן! אין PSC! הכאבים כאבי החלמה הם. בוכה ומאושרת. החלק הקשה מאחוריי.
לא נותר לי אלא להחלים ולחיות! הקורונה מקבלת את פניי.
"עברתי את פרעה". אעבור גם אותה! אמן ואמן!
ספטמבר, 2020