אתה בעמותה מתחילתה?
כשעברתי את הטיפולים הישנים התעניינתי וראיתי שיש הרבה אנשים עם הפטיטיס סי. שאלתי את הרופא "תגיד, זה נכון שיש כל כך הרבה אנשים עם הפטיטיס סי והם לא יודעים, וצריך לעשות עם זה משהו?" הוא ענה לי "אולי אתה תעשה משהו בנוגע לזה?".
זה היה בשנת 98 בטיפול האחרון שלי שהיה הכי קשה. הצטרפתי לקבוצת תמיכה בארצות הברית כי לא הייתה כזו בישראל, קיבלתי כמה טיפים והתחלתי להכיר את הנושא לעומק, כי, כאמור, בארץ לא היה כלום והתמודדתי ממש לבד.
הלכתי לבית החולים הדסה ותליתי שלט –
"חולה הפטיטיס אתה לא לבד!
מתגבשת קבוצת תמיכה" וצירפתי את מס' הטלפון שלי.
התקשרו אלי 3 אנשים, ויחד, ארבע אנשים התחלנו בשנת 98 את מה שכיום כבר ליווה אלפי אנשים.
בירושלים היה מקום ששימש מקום מפגש לקבוצות של עזרה עצמית של כל מני מחלות. קיבלנו שם חדר קטן ותוך זמן קצר הגענו ל-20 איש. ואז פרסמנו בעכבר העיר, דבר שהביא להקמה של מוקדים – קבוצות טיפול ותמיכה אנונימיות בהפטיטיס סי בראשון לציון, בנצרת עילית ובבאר שבע. כל מפגש ארך, מינימום, חמש שעות.
אחרי שארבע קבוצות פעלו ברחבי ישראל רשמנו את העמותה במרץ 2000, ומאז, אלפי אנשים כבר קיבלו תמיכה ראויה, מידע, ובעצם, זירוז בשיפור והצלת חיים של ממש.
האם העמותה ממוקדת רק בהפטיטיס סי?
עם הזמן, משכנו אלינו עוד מקרים גדולים של חולי בהם לא היה מידע מסודר ולא היה אפשרות לעזור במהירות לחולים רבים, וכיום, אנו מגישים תמיכה בנושאים שונים החל מנושא סרטן הכבד ועד לנושאים חברתיים ומשברים עולמיים כמו השמנה וכבד שומני, מחלות נדירות ומחלות כבד בילדים.
אנו משתפים פעולה עם מכונים בארץ ובעולם וחושפים אנשים עם מצבים שונים למידע ומחקרים קליניים. אנחנו עוזרים לאנשים להכיר מחקרים בכל העולם וגם עוזרים להכיר רופאים ואנשי מקצוע הכי קרובים לאדם שביקש ייעוץ, מספקים אינפורמציה על טיפול במחלות שונות, עדכונים לטיפולים חדשים ומנגישים עזרה ומידע לגילוי מוקדם של מחלות כבד, וכמובן, מתמקדים בעזרה בנוגע לזכויות החולה.
כיצד אפשר להיעזר בעמותה?
בין התוכניות המגוונות של העמותה אנו מפעילים קרן לנזקקים עם משרד הבריאות ומשרד הרווחה להגשת עזרה והפצת מידע למתמודדים עם מחלות כבד המתמודדים גם עם התמכרויות והעמותה לבריאות הציבור
לעמותה קשר עם קופות החולים השונות והיא פועלת עימן בשיתוף פעולה ליצירת פעולות שונות להגברת מודעות למחלות כבד, כולל גילוי מקדים אבחון וטיפול והבנת התסמינים למנוע גרד מחלה ועוד.
בשיתוף עם משרד הבריאות, משרד הרווחה והעמותה לבריאות הציבור, העמותה עוזרת לנפגעי סמים בתהליך אבחון וטיפול בהפטיטיס סי. בנוסף, היא מפעילה קרן לנזקקים שעוזרת להם עם הוצאות ההשתתפות העצמית בטיפולים.
העמותה כיום מקיימת פעילויות גם בשפות הרוסית והערבית, החל מכנסים בשפות שונות ועד לתרגום מידע והנגשתו.
חץ אף מקיימת פעילויות במגזר החרדי שמטרתן העלאת המודעות לחשיבות הגילוי המוקדם כגורם מכריע להשגת איכות חיים.
ומה אתם מתכננים בעתיד?
חץ מתכוונת להתמקד בכבד שומני, מאחר והוכח, מחקרית, שישנן מחלות רבות המופיעות ומחריפות בגלל כבד שומני, מצב שאיתו מתמודדים כ-30% מהאוכלוסייה.
כבד שומני והשמנה אצל ילדים זה נושא מרכזי נוסף שלנו וגם מחלות נדירות, כמובן, כאלו הנוגעות לכבד.
הירשמו ותמיד תישארו מעודכנים
