הפטיטיס C (דלקת כבד הנגרמת על ידי נגיף ההפטיטיס C) היא נטולת תסמינים ברוב המקרים, אך ב-25% מכלל החולים, המחלה עלולה להתקדם עם השנים ולהוביל לכשל בתפקוד הכבד, השתלת כבד וסרטן ראשוני של הכבד. היום, קיים טיפול אנטי נגיפי פורץ דרך וחדשני המביא לריפוי מלא ביותר מ-95% מכלל החולים.
לרגל השקת התוכנית הלאומית הישראלית למיגור הפטיטיס C פנתה ELPA למר חוליו בורמן, סגן נשיא ELPA ומוביל קבוצת העבודה של ELPA בנושא מחקרים קליניים. אולם, כיום, מר בורמן הוא, לפני הכל, שחקן-מפתח באימוץ התוכנית, יחד עם עמותת "חץ" – ארגון ישראלי לבריאות הכבד – חבר ב-ELPA (איגוד חולי הכבד האירופי – European Liver patients Association).
ELPA: אז, סוף כל סוף, בישראל יש תוכנית לאומית המוקדשת למיגור הפטיטיס C. כמה זמן לקח להגיע לאימוץ התוכנית?
חוליו: לקח בדיוק 21 שנים. בשנת 2000, כשהעמותה רק הוקמה, פנינו למשרד הבריאות בבקשה לסנן חולים. מאז נמשך קרב ארוך ומתמשך להשגת מימוש תוכנית לאומית. המשכנו צעד אחר צעד, התגברנו על המכשולים אחד אחר השני. כל שנה חשבתי על דרך חדשה ושונה להתמודדות עם הנושא. מעולם לא ויתרתי, נלחמתי כנגד כל משרד בריאות, פשוטו כמשמעו, במשך 21 שנה, זעקתי בכל מקום עד כמה שהתוכנית הזו חשובה.
חוליו: התשובה הראשונה שקיבלנו הייתה: "מדוע מערכת הבריאות צריכה להציע סינונים, אם, בעצם, אין טיפול?". עם זאת, רעיון המניע אותי הוא שלמטופלים יש את הזכות לדעת, בלי קשר לשאלה האם יש טיפול זמין או לא. אתן לך דוגמה. אם יש לך הפטיטיס C ללא תסמינים, מבלי לדעת שאתה חולה במחלה, יתכן שתמשיך לשתות אלכוהול ולהחמיר את המצב. לעומת זאת, אם תדע שאתה חולה, יתכן שתוכל לקבל טיפול וחייך ינצלו. זה רלוונטי לכל המחלות. כשהתחלתי להעלות את הרעיון הזה בכל הישיבות, אפילו בכנסת, שמתי לב, שלמעשה, זה לא נושא לוויכוח, אפילו אצל הרופאים והפוליטיקאים הבכירים ביותר. הבנתי שראוי לקדם את הנושא הזה הלאה.
בשנים האחרונות, לאחר שישראל חתמה על ההסכם עם ארגון הבריאות העולמי בנושא מיגור הפטיטיס עד שנת 2030, עלו טיעונים רבים אחרים כנגד התוכנית, במיוחד בנוגע לעלויות הטיפול והמיון. כפי שתוכל לתאר לעצמך, נאמר לי שאין מספיק כסף. אך בעזרת העמותה גילינו שיש כסף שהוקצה להפטיטיס C, אבל הוא נותב ושימש למשהו אחר. הוכחנו זאת ופרסמנו מידע זה בפומבי.
ראיון בהלא TV בתוכנית האקטואליה "היום הזה" ובאתר "פאנט" הפונים למגזר הערבי עם ד"ר סייף אבו מוך, מנהל מחלקה פנימית ב' וכבד במרכז רפואי הלל יפה. בראיון הסביר הרופא על נגיף הפטיטיס סי – מהו הנגיף, מהם תסמיני המחלה בכבד, מדוע חשוב לאתר את החולים בקבוצות הסיכון, על הטיפול שיכול לרפא את המחלה ומהם הסיבוכים האפשריים שעלולים להיגרם בגלל חוסר טיפול בזמן. כמו כן, התייחס ד"ר סייף לתוכנית הלאומית למיגור הנגיף על יישומה בשטח ועל מה שנדרש לעשות כדי לשפר את הטיפול בחולים.
ELPA: באופן כללי יותר, כיצד ארגונים של חולי כבד במדינות אחרות יכולים לתמוך במהלך זהה בארצותיהם?
חוליו: אני רוצה לומר לכל עמותות המטופלים, לא רק אלה הקשורות למחלות כבד, שהמפתח להצלחה הוא נחישות והתמדה. עליהם לזכור כי הם ארגוני חולים. הם חופשיים לדבר ללא הגבלה וחופשיים להביא לשולחן את כל צרכי החולים. ברצוני להדגיש שלא יכולתי לעשות את כל זה לבד. במהלך כל השנים הללו, הצטרפו אלי מומחי כבד, פוליטיקאים ובעלי עניין שונים. עם זאת, כמובן שהם אינם חופשיים לדבר ולהתרעם על הנושא כמו ארגונים שאינם ממשלתיים. על ארגוני החולים לראות את עצמם כקול ייחודי בין כל הצדדים המעורבים וכגשר בין כולם. זו עמדה של כוח עצום. ההיבט הקריטי ביותר הוא בניית קואליציה. זו בדיוק הייתה המטרה של תוכנית "ELPA@Home" בנוגע להפטיטיס שאותה יישמתי לפני כמה שנים.
ELPA: באופן מעשי, ממה מורכבת התוכנית? מה יהיו השלבים הבאים?
חוליו: התוכנית בוחנת 4 קבוצות סיכון בישראל: מהגרים רוסים, אנשים שמזריקים סמים, אנשים שקיבלו עירוי דם לפני 1992 ואסירים. האנשים השייכים לקבוצות האלה צריכים ללכת ולהיבדק. בנוסף, כל אחת מארבע קופות החולים הישראליות, המקושרות לביטוחי בריאות, יוצרת קשר, מיזמתה, עם האנשים המשתייכים לקבוצות סיכון אלו.
יחד עם זאת, לגבי היישום שעבורו קיבלתי תקציב גדול מתורמים, אני מתכוון לפנות לאנשים מקבוצות הסיכון האלו ולומר להם שלא לחכות עד שהממשלה תתקשר אליהם לצורך מיון, אלא ליזום ולבקש להיבדק בעצמם. אנחנו יכולים לעשות זאת על ידי השקעה מאסיבית בתקשורת. אני מאמין ש"יום המודעות להפטיטיס" צריך להיות, למעשה, כל יום. זו לא תהיה הפעם הראשונה שמישהו אומר לי: "חוליו, אתה והפרסומות שלך בכל מקום… כל כך נמאסתם עלי, שאני הולך להיבדק."
רעיון נוסף שיש לי בנוגע ליישום התוכנית הוא לדחוף את קופות החולים לתחרות ביניהן מבחינת מדידות האיכות. אני רוצה לאתגר את האופי העסקי שלהן ולראות מי מהן תוכל לפנות אל יותר אנשים. זו תהיה דרך לדחוף אותן להגיע אל כמה שיותר אנשים ולהציל את חייהם!
הירשמו ותמיד תישארו מעודכנים
